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    沉重的呼吸——李虹

    2018-06-07

     

    “人活一口气”。

    一口气上不来,人就走了。

    可是有人就是会连呼吸都没有了力量。

    不了解生理知识的话,那你可能都不知道呼吸要使用肌肉的力量。呼吸,这么正常的事,一刻不停,有谁需要用力吗?除非是要深呼吸、要吹气球。

    可是,当肌肉渐渐变得无力,无力波及的范围越来越广,呼吸肌也会遭到袭击。肋间肌和膈肌是主力,胸腹腰背是呼吸的辅助力量。当胸腹腰背已经无力之后,主力也会在劫难逃。

    从前,我也没觉得呼吸要用力。

    可这两天,呼吸的时候,呼吸肌开始隐隐酸痛。

    几十年来,我对我的肌无力进程已经非常熟悉。任何一个部位的肌肉,都遵循这样的节奏:用力就酸痛——不用力也酸痛——不再酸痛。当这个部位失去功能,也就是该部位的肌细胞全体阵亡的时候,不再会酸痛,大脑收不到那边的任何信息。

    就像一场战役。起先指挥部不断收到一个高地的求援信号:“敌人正在猛攻,请求支援!”慢慢信号变成了:“我们已弹尽粮绝!”

    然而指挥部除了发个命令:“坚持到底”,无计可施。病魔太过强大。

    最后,指挥部再也收不到任何信号。高地已经陷落,守军全体阵亡。

    很悲壮。

    今天,我肋间肌和膈肌镇守的呼吸高地,也在胸腹腰背陷落后腹背受敌了。

    使用家用呼吸机,需要提上日程了。也许一两年后,也许几个月。得提前了解这方面的信息了,免得没做好准备(包括心理准备),措手不及。

    这个世界上,有许多需要呼吸机的人。像我这类因肌肉无力难以呼吸的肌病病人就是其中的一群。

    有“渐冻症(霍金的病:运动神经元病)”,有我这样的肌营养不良症,有重症肌无力,有皮肌炎,还有更罕见的病。

    昨天我妻子发了个她在风湿免疫科病房的照片,照片一角是一只同病房女孩的手。如果把手机调亮,放大来看,可以发现手臂上有红黑的花纹。

    那可不是纹身,那是皮肌炎的皮肤损害。皮肌炎是自身免疫疾病,所以会住风湿免疫科。

    妻子说,那个女孩走着进了医院,却发现慢慢走不了路。好在皮肌炎还是能够治疗的,愿女孩早日康复。

    最后,林忆莲唱的《至少还有你》,意外地唱出了肌病病人的感受:(本来可能是写的晚年:皱纹、白发、岁月的痕迹,然而肌病病人还没到老,甚至还很年轻时就已经:动也不能动、失去力气、不能呼吸)

    我怕来不及
    我要抱着你
    直到感觉你的皱纹
    有了岁月的痕迹
    直到肯定你是真的
    直到失去力气
    为了你,我愿意

    动也不能动
    也要看着你
    直到感觉你的发线
    有了白雪的痕迹
    直到视线变得模糊
    直到不能呼吸
    让我们形影不离

    如果全世界我也可以放弃
    至少还有你值得我去珍惜
    而你在这里
    就是生命的奇迹

    每一个生命,都是奇迹!

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